Собрано 110 486 из 520 000 руб.

Обращение мамы:

У Даниила очень редкое и коварное заболевание Буллезный эпидермолиз, рецессивно-дистрофическая форма.
Благодаря отзывчивым и добрым людям нам с Данечкой посчастливилось и у моего сыночка в два годика прошло первое обследование в Центре БЭ г.Фрайбурга.

Немецкие врачи нам помогли..,дали много рекомендаций и назначили нужную и правильную терапию за ранами и кожей. Это все нам действительно очень помогло и облегчило ежедневные перевязки. Вот уже в течении полу года раны на теле стали болезненные и долго заживают. Все имеющиеся мази нам просто перестали помогать. На организм идет большая нагрузка. Когда у Дани раны на ступне он не может встать с кровати утром, все чаще и чаще приходится давать обезболивающие препараты. На пример, на Новогоднюю елку нам пришлось опоздать из-за сильной боли в ноге..,ждать когда подействует лекарство и наш Данечка как настоящий герой,собрался духом и мы поехали на праздник.Ребенок не должен чувствовать что он не один,для сыночка это важно…тем более в такие моменты жизни.Поэтому Даня стал чаще скрывать что что то болит….,но мы прекрасно понимает что ребенок терпит.

Наши местные врачи из раза в раз прописывают курсы антибиотиков,из за чего проблемы с пищеварением..,запоры…разрывы…Данька боится ходить в туалет….слезы ..ребенок кричит. В такие моменты страшно жить..как помочь своему ребенку..чем!?

Болезнь делает свое дело, по не многу забирает функцию пальчиков рук. Я как могу массажирую пальчики…бинтую каждый палец отдельно со специальными пластырями от рубцом. Немецкие пластические хирурги с огромным опытом работы с детишками нашего диагноза, настоятельно рекомендуют нам приехать на очередное контрольное обследование для того что бы четко понимать отслеживать динамику развития контрактур на пальцах…а они у нас на каждом пальчике….два пальчика на ручке начали срастаться…а Даниилу всего 4 года….страшно представить что нас ждет дальше… Очень хотим успеть…не пропустить и получить квалифицированную помощь .Надеемся на то что нам выпишут ношение лангет благодаря которым возможно разтянуть кожу и не дать суставчикам атрофироваться ….и этим попытаться оттянуть время очень дорогостоящей операции по разделении и выпрямлению пальчиков рук!!!

Просим Вас..пожалуйста не отворичивайтесь от Данечки …помогите нам успеть. Надеемся на помощь отзывчивых и добрых людей.

Документы

 

Фото

 
Собрано 110 486 из 520 000 руб.
Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Мы искренне благодарим

2 000 руб.
Светлана /
500 руб.
Наталья /
990 руб.
Наталья /
1 000 руб.
Анна Мазуревич /
100 руб.
Алсу /
500 руб.
Ната /
200 руб.
Оксана /
500 руб.
Татьяна /
12 874 руб.
СМС-платежи /
500 руб.
Анна /
500 руб.
Наталья /
500 руб.
Жукова Марина /
1 000 руб.
Банникова Ксения /
89 322 руб.
SMS / VISA /