Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Обращение родителей

Для начала есть смысл рассказать нашу историю подробнее, так как даже многие наши родные и друзья не были в курсе полной картины болезни Анечки, а кто-то вообще не знал… Почему не рассказали ранее? Просто иногда проще отгородиться железобетонным забором от таких тем, чем вновь и вновь рассказывать о тяжелом недуге своего ребенка, мысленно переживая те события. Почти 2 года мы молчали. Но ситуация изменилась. Впрочем, обо всем по порядку…

2 июня 2018 г. Суббота. Дедушка заметил у Анечки легкую припухлость щечки в районе нижней челюсти. К концу дня припухлость увеличилась. Решили записаться на понедельник в поликлинику.
В понедельник нас принял стоматолог-хирург, который предположил, что у Ани воспаление слюнной железы и дал направление в больницу Св. Владимира, в отделение челюстно-лицевой хирургии, там ребенок был госпитализирован.

На следующий день Аннушке было назначено УЗИ щечки, после начало которого, со слов жены, в кабинет сбежалось множество врачей, включая сотрудников кафедры во главе с профессором. В итоге обычное УЗИ длилось… 1,5 часа. Лечащий врач сказал, что завтра нас переведут в Морозовскую больницу, так как они обнаружили две опухоли. Я приехал в больницу поздно вечером и доктора уже не застал, никакой информации получить не удалось.

Так уж случилось, что по образованию я врач и, конечно, новости о том, что у моего ребенка какие-то 2 опухоли наталкивали на нехорошие мысли. Но природа опухолей может быть разной, а никакой другой информации у меня не было, поэтому старался не думать о каких-то страшных вариантах. Оставалось ждать завтрашнего дня.

6 июня 2018. Среда. Этот день я помню, как никакой другой. Даже лучше, чем любой вчерашний день, наверное. Приехав в больницу Св. Владимира рано утром, я встретил жену с выписным эпикризом, в котором было описано УЗИ…

Я не знаю, как описать всю гамму чувств, которые я испытал прочитав выписку: огромное образование в забрюшинном пространстве (9 см) и нижней челюсти справа, а также множественное увеличение лимфоузлов до 20 мм. Буквы плясали в моих глазах при чтении, но я точно помню ощущение понимания того, что моя жизнь уже никогда не будет прежней.

Мы переехали в Морозовскую больницу, в отделение клинической онкологии. Познакомились с лечащим врачом, который сходу сказал, что, судя по локализации опухоли в забрюшинном пространстве, у дочки нейробластома и нужно продолжить диагностику для уточнения стадии, группы риска и выбора протокола лечения, а также что никаких разговоров о прогнозах не может быть до окончании всех исследований. Но я тогда уже начал понимать, что речь о локальном процессе идти не может, раз есть отдаленный метастаз (в нижней челюсти) + лимфоузлы — это автоматически означает 4 стадию.
Придя домой, я сразу начал изучать медицинскую литературу по нейробластоме, результаты исследований. Но читать это было абсолютно невозможно, особенно когда речь заходила о прогнозах. Они были неблагоприятные.

В течение последующих 2 недель было обследование: КТ, МРТ, пункция костного мозга, MIBG-сцинтиграфия. Все подтвердилось. 4 стадия. Опухоль оказалась располагается в левом надпочечнике. Метастазы нашли не только в нижней челюсти, но и во всем скелете: позвоночник, ребра, бедра, голени, плечевые кости.
С 20 июня начали лечение по протоколу NB-2004 для группы высокого риска. Нас ожидали 6 курсов полихимиотерапии.

Описывать детально лечение смысла нет, с ним можно ознакомиться в выписках, отмечу лишь, что Анечка настоящий боец. Всё переносила стойко и терпеливо! Хвалюсь ею!
При химиотерапии очень важно получить опухолевый ответ на лечение, то есть раковые клетки должны реагировать на нее.

И мы начали получать этот ответ.
31 июля 2018 года УЗИ показало, что опухоль сократилась примерно в 2 раза! Заметно уменьшилась и опухоль на нижней челюсти.
21 сентября, в праздник Рождества Пресвятой Богородицы, была проведена операция по удалению опухоли. Биопсия показала патоморфоз 4 степени. То есть опухоль полностью мертвая. Химиотерапия убила ее.
А еще через месяц, после 5 курса, в конце октября, сделали MIBG-сцинтиграфию, которая показала, что все метастатические очаги ушли из скелета. Кроме 2 участков, но и те были очень низкой интенсивности. Визуально опухоли на нижней челюсти уже и видно не было.
Нам предстояло пройти еще 6 курс химиотерапии, а также высокодозную химиотерапию, которая длится 5 дней, после чего нас ждала аутологичная трансплантация костного мозга. Нужно было добить оставшиеся участки.

В декабре лечение закончилось. Новый Год мы встречали уже вместе. А результаты пройденного лечения нам предстояло оценивать в Новом 2019 году.
15 февраля 2019 г., в день Сретения Господня, вновь провели MIBG-сцинтиграфию. Результат: организм чист от раковых клеток!!! Полный ответ на лечение!
И зажили мы обычной жизнью, с той лишь разницей, что каждый день, каждый праздник мы ценили особенно. А встреча Нового Года, по моим ощущениям, была такой же, как в моем давно минувшем детстве! Такой же радостный и чудесный праздник!
1 раз в 3 месяца мы проходили обследования, которые показывали отсутствие отрицательной динамики.

7 февраля 2020 г. На плановом обследование выявили участки накопления раковых клеток в левой голени и в забрюшинном пространстве.
Прогнозы опять сильно ухудшились. В Россия нет лечения, которое сможет способствовать избавлению от недуга. Противорецидивная химиотерапия, которую Анечка уже начала проходить не решит проблему окончательно.
В западных странах стандартом лечения нейробластомы является терапия антителами, так называемая иммунотерапия. Также она используется и при рецидивах. К сожалению, у нас до сих пор даже не зарегистрированы препараты, которые используются для иммунотерапии.

Поэтому единственным для нас шансом является сбор средств и выезд на лечение в одну из европейских клиник.
Я не буду лукавить и писать, что это лечение панацея. В онкологии вообще нет лекарств, которые будут эффективны в 100% случаев. Но это шанс. При чем шанс реальный. Какой родитель не будет пытаться его реализовать?

Один раз Господь нам уже помог. При первичном лечение всё сложилось как нельзя лучше.
Сейчас наступает раунд №2. Но условия «игры» поменялись. Задача сильно усложнилась. Уже недостаточно просто плыть по течению, и уповать на милость Божию. Точнее, упование на милость Господа – это наше всё! Но и бездействовать мы тоже не можем. Теперь, чтобы победить во второй раз нам не обойтись без помощи каждого человека, читающего эти строки.

И мы полны решимости и веры победить. Мы взяли свой Крест и готовы дать бой болезни. Господи благослови, Ангел Хранитель помоги.

Документы

Фото