Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

История

Наша история началась в октябре 2014 года, когда мы с мужем решили подарить нашему сыну братика или сестренку. К подготовке к беременности отнеслись очень ответственно: мы сдали все анализы, сделали УЗИ, так как первые роды были путем ЭКС и нужно было проверить готов ли шов выдержать вторую беременность. Когда врач сказала, что у нас все в порядке мы начали планировать ребенка. Забеременеть получилось с первой попытки, чему мы были бесконечно рады. Каждый раз приходя на УЗИ мы надеялись, что узнаем кто же у нас будет, ведь мы так хотели девочку, но малыш упорно отворачивался. Первые два триместра беременности проходили хорошо, если не брать в расчет сильный токсикоз. Но на 30й неделе беременности у меня началось кровотечение и с угрозой выкидыша из-за отслойки плаценты нас отправили на сохранение. Следующие два месяца были очень тяжелые: даже в стационаре у меня начинались кровотечения. Реанимация, куда меня отправляли раз в неделю на несколько дней, стала моим вторым домом. Медсестры называли меня «хрустальной вазой». С 35 недели меня вернули опять в палату, но запретили вставать с кровати и не разрешали никаких свиданий с родственниками, чтобы не дай Бог не было рецидива. Эти две недели дались особенно тяжело, так как не могла видеть своего сыночка. Понимая всю серьезность ситуации, установки врача  не смела нарушать. И вот 4 сентября 2015 года на 37 неделе беременности путем ПКС на свет появилась наша дюймовочка ростом 47 см и весом 2870грамм. По шкале Апгар Дашеньке поставили 8/8. Доченька была абсолютно здорова, чему мы были рады.

Дашенька росла очень сообразительной и открытой девочкой, ходила в садик в группу короткого дня, где находила контакт с любым ребенком. Когда дочери было 2 года и 3 месяца меня вызвала к себе медсестра из сада и сказала, что с Дашей что-то не то: ребенок временами смотрел в одну точку и не реагировал на прикосновения. Нам посоветовали сходить к неврологу. Врач в поликлинике никаких отклонений не заметила и заверила нас, что дочь абсолютно здорова. Мы расслабились, ведь сказали: все хорошо. В 2 года и 8 месяцев Даша заболела ОРВИ. Болезнь протекала с высокой температурой. После дочь начала ни с того ни с сего кивать головой, при этом с переодичностью разбивая себе губы. Мы вновь обратились в поликлинику к неврологу. И опять же нам сказали, что ребенок здоров и у нее просто кризис трех лет. Меня такой ответ не устроил и я настояла чтобы Даше провели хоть какое-нибудь обследование. Назначили ЭЭГ-мониторинг во сне. Во время проведения мониторинга у медсестры на лице читался ужас и немой вопрос, но нам только сказали, что срочно нужно идти к врачу. В поликлинику идти я не рискнула, поэтому пошла в платную клинику на прием к неврологу. Врач, взяв наш мониторинг, перенаправила нас к другому профильному врачу, который и озвучил наш страшный диагноз – эпилепсия. Сначала, конечно, был шок , слезы и полное непонимание  того, что же будет дальше. Но взяв себя в руки мы стали изучать этого «зверя» и пытались его «приручить».

На момент первичной постановки диагноза у Даши было по 20 серийных приступов в день. В каждой серии по 8-9 кивков. Мы начали проходить всевозможные обследования, консультировались у множества врачей и планомерно подбирали препараты. После МРТ по эпилептическому протоколу у нас обнаружили ФКД в правом виске. Однако никто из врачей не мог нам сказать связана ли ФКД с приступам, так как никто не мог увидеть участок начала приступов, а эпи-активность у  Даши  не  только в виске и даже не в правом полушарии, а бьет по всей голове. После консультации в Бурдено с эпилептологом Власовым было решено делать стерео-ЭЭГ. По его рекомендации мы отправились в Рим в клинику «Бамбино Джезу» для данного обследования. Ездили туда мы за свой счет. Сумма обследования составляла 3 500 евро. Не буду долго описывать халатное отношение к нам в клинике, но итог был неутешительный. Нам сделали МРТ по эпи-протоколу и суточный видео ЭЭГ-мониторинг по программе 10-20 и на основание этого в проведении стерео ЭЭГ было отказано. Они посчитали, что мы неоперабельны и смысла делать данное обследование нет. Врачи итальянской клиники даже не увидели ФКД у Даши. В последствии мы были выписаны из клиники со словами: «вы неоперабельны, обращайтесь в России в паллиативную помощь, Вам уже ничего не поможет».

Руки снова опустились. Мы уже просто не понимали как нам поступать.

Вернувшись в Россию мы пошли на прием к одному из наших вречей — Тысячиной Марии Дмитриевне. Она сказала, что выход есть и рассказала о немецком докторе Хансе Хольтхаузене, который проводит консультации в Москве по хирургическим случаям и помогла попасть к нему на прием. На приеме у него нам дали шанс на Дашино выздоровление. Доктор сказал, что нужно сделать более детальное МРТ и многосуточный мониторинг. Так как в Росии самое лучшее МРТ и Мониторинг, которые можно было сделать, мы уже сделали, то было принято решение ехать на обследование в немецкую клинику Шон, где работает доктор Хольтхаузен.

Мы связались с клиникой Шон и нам выставили счет – 50 599 евро. Сумма для нас была космическая. Мы понимали, что таких денег у нас нет и поэтому объявили сбор в социальных сетях. Сбор мы вели в течение месяца и собрали порядка 500 000 рублей из нужных нам 3 500 000. Так же мы вложили все имеющиеся накопления, как наши так и бабушек и дедушек. Времени долго собирать средства у нас не было,так как у ребенка постоянная деградация, мы решили занять недостающие 2 000 000 рублей и в срочном порядке отправиться в клинику.

В конце февраля 2020 года мы прилетели в клинику. Нам было проведено функциональное МРТ и недельный видео ЭЭГ-мониторинг. На основании обследования. Немецкие врачи установили, что поврежден у нас не только височный отдел, а практически все полушарие, за исключением моторного и отвечающего за восприятие отделов правого полушария. По ЭЭГ мониторингу так же как и в России не смогли определить участок откуда начинаются приступы. Однако нам предложили провести операции каллозотомию, которая в нашем случае должна помочь.

Сейчас имея кучу долгов и отсутствие сбережений мы никак не можем оплатить данную операцию. Поэтому мы обращаемся в Ваш фонд за помощью в сборе средств.

Мы очень хотим чтобы наш ребенок имел шанс на нормальную ЗДОРОВУЮ жизнь, а не мучился от ежедневных тяжелых приступов.

 

Документы

Фото