Собрано 217 694 из 9 014 200 руб.

Ксюша родилась 19.03.2015 г. здоровым ребенком. После рождения мы наблюдались в клинике Медси на Благовещенском переулке. Все время у Ксюши был рефлюкс (рвота во время приема пищи), постоянно падал гемоглобин. Врачи подозревали пиелонефрит (болезнь почек), но потом этот диагноз был снят. Ксюше врачи постоянно давали железосодержащие лекарства, делали общий анализ крови, но ничего необычного не могли найтии думали, что это нервное. В августе 2016 года состояние Ксюши стало ухудшаться, она стала вялой и капризной. Мы посчитали, что это связано с зубами, обращались к неврологу, к педиатрам, но все врачи говорили, что ребенок просто нервный, что надо пить ребенку успокоительного. Через какое-то время мы обнаружили у ребенка пупочную грыжу. Врачи в Медси не проведя никакого УЗИ посоветовали просто качать пресс ребенку и сказали, что ребенок просто «накричал» себе эту грыжу. Ближе к концу августа мы обнаружили у ребенка паховую грыжу и сразу же поехали в Медси. Хирург посмотрел ребенка, пощупал животик и сказал, что нужна операция. Но состояние ребенка продолжало ухудшаться и через 3 дня после посещения Медси мы вызвали скорую помощь, приехавшая скорая помощь отвезла нас в Филатовскую больницу, где врачи предположили опухоль (точнее они увидели опухоль, но решили с ней не возиться) и направили нас на следующий день в РОНЦ им. Блохина. Когда мы туда приехали и онколог посмотрел, она нам отказала, сославшись на карантин, мы вынуждены были ехать в Морозовскую ДГКБ. В это время ребенок уже не мог ходить и только спал, по причине интоксикации организма.

В сентябре 2016 года в Морозовской ДГКБ Ксюше был поставлен диагноз – рак (нейробластома забрюшинного пространства, 4 степени, высокая группа риска). Была применена химиотерапия. Врачи не давали никаких прогнозов. Мы лечились в МДГКБ по ОМС, но некоторые анализы мы вынуждены были ездить делать в другие клиники РДКБ, ФНКЦ, поскольку в МДГКБ они могли нам предоставить проведение анализов через месяц, тогда как нам анализы нужны были срочно, от них решалась жизнь ребенка.

Папа Ксюши вынужден был взять кредит в банке для проведения платных обследований. Для онкологических больных обследования очень дорогие. Когда химиотерапия помогла и мы дошли до проведения операции по удалению опухоли, выяснилось, что от проведения операции Ксюше отказались многие хирурги по причине сложности операции – мы стали искать хирургов не только в России, но и за  рубежом. Для предполагаемого лечения за границей мои однокурсники организовали аукцион по продаже картин, средства от аукциона предполагалось направить на лечение Ксюши. Но мы нашли хирурга в РДКБ, который готов был сделать нам операцию. К сожалению, наша медицина условно-бесплатная и операция по удалению опухоли стоила нам определенную сумму, которую мы собрали благодаря проведенному  ранее аукциону. В дальнейшем мы вынуждены были взять еще два кредита, поскольку многие анализы для онкологических больных очень дорогие, и чтобы их можно было  сделать вовремя, необходимо было оплатить  проведение анализа, в противном случае приходилось ждать очереди около месяца.

Ксюше, после удаления опухоли и левого надпочечника и после ее восстановления, был проведен еще один курс химиотерапии. В Институте Радиологии Ксюше была проведена химиотерапия радиактивными фармакологическими препаратами в результате чего ребенка нельзя был ни обнимать, ни целовать в течение 3-4 дней, поскольку из ребенка выделялась радиация. Поскольку в Институте Радиологии вместе с Ксюшей находилась мама, то мама тоже получила некоторую дозу облучения в результате чего нам запрещено заводить детей в течение 2-3 лет. После проведенного лечения в Институте Радиологии была проведена высокодозная химиотерапия и трансплатнация костного мозга в РДКБ. В РДКБ созданы ужасные условия для тех, кто там лечится: мамы сами должны убирать общественные места (туалет, кухню, ванную и др), мамы самостоятельно должны готовить еду себе и детям, а времени на готовку и уборку не было, т.к. больные дети требовали постоянного  внимания и ухода.

После проведенной  трансплантации костного мозга нам оставалось только провести лучевую терапию. Но проблема была в том, что в Институте радиологии, где проводится лучевая терапия, некоторые врачи ушли в отпуск, а их заменить почему-то никто не мог и мы вынуждены были ждать 2 месяца до проведения лучевой терапии, вот за эти два месяца опухоль начала прогрессировать. За эти два месяца с июня по август 2017 г. мы наблюдались амбулаторно и наслаждались жизнью. Мы были счастливы, что лечение уже прошло и были уверены, что мы победили рак. Все два месяца до возобновления болезни мы были самой счастливой семьей, мы наслаждались прогулками на площадке, ездили в зоопарк, в цирк, в театр Дурова да и просто ходили в лес гулять. Ксюша набиралась сил, она уже самостоятельно могла залезать по лесенке на горку, уже научилась висеть на руках.

В августе 2017 г. при поступлении в Институт радиологии была обнаружена прогрессия опухоли. Врачи МДГКБ не ожидали такого, потому что лечение было очень сильным. Были проведены консультации и консилиумы с представителями ФНКЦ им. Рогачева, РДКБ и РОНЦ им. Блохина, было решено проводить 2-ю и 3-ю линию химиотерапии другими препаратами, которые еще не использовались. Но проведенная химиотерапия не дала эффекта. Опухоль агрессивно развивалась. Ксюшу положили в реанимацию, начали делать ей инфузию (во избежание интоксикации), переливание крови. Одновременно с этим врачи МДКГБ начали проводить метрономную (сдерживающую) химиотерапию по протоколу METRO-NB-2004. Данная химиотерапия призвана сдержать рост опухоли, но через 2-3 недели идет привыкание опухоли к этой химиотерапии и опухоль продолжает расти. Необходимо было проведение лечения по угнетению и уменьшению опухоли, но такого лечения российские врачи (ФНКЦ, РДКБ, РОНЦ, МДГКБ, ДГОИ им. Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург) нам не могли предложить. В этапном эпикризе от 06.09.2017 г. Ксюша Мишаева была признана не излечимой и ей было предложено паллиативное лечение (то есть лечение поддерживающее жизнедеятельность до момента, когда ребенок умрет). Мы второй раз прощались с ребенком! Первый раз это было в Сентябре 2016, второй раз – в Сентябре 2017, ситуация повторялась.

Мы были в панике, но ни одна российская клиника ничем не могла нам помочь. Мы стали писать в зарубежные клиники (Германия, Франция, Испания, Турция и др.), но во всех этих клиниках применялся протокол, по которому Ксюшу уже лечили и ничего нового европейские клиники нам предложить не могли. Мы получили два приглашения от Клиники Аахен (Германия) и Клиники Шиба (Израиль) на диагностику и возможное лечение. Полученные счета дали нам возможность начать поиск средств на лечение в фондах. Но все крупные фонды (Подари жизнь, Русфонд, Адвита, Настенька, Галчонок, Ворлдвита и другие) отказывали нам и направляли нас на паллиативное лечение, поскольку в комиссиях этих фондов заседают те же врачи, что нас лечили. Мы были в панике, потому что ребенок умирал, а мы, родители, ничего не могли сделать.

Но тут откликнулась Клиника Самсунг, они предложили лечение, но ничего не обещали. Стоимость лечения была определена 350 тыс. евро. Сумма совершенно космическая для стреднестатистической семьи. На семейном совете было решено продать то, что мы можем продать: мы продали машину и гараж, но вырученных средств нам не хватило бы даже на первый этап лечения. На работе, где работает папа, оллеги собрали денег на помощь, мы также организовали сбор в соцсетях. На вырученные деньги наняли бригаду реаниматологов и место в самолете для лежащего больного и при первой же возможности вывезли ребенка в Корею на лечение. С ребенком полетел папа, поскольку ребенок был не стабилен и мама очень боялась летального исхода в полете или по прилету в Сеул. Папа поехал один с ребенком и первую неделю он там осваивался, договаривался с врачами. Через неделю мама с папой поменялись.

Сейчас наша жизнь похожа на ад. Мама с ребенком находятся за тысячу километром от папы, папа вынужден ходить по инстанциям с протянутой рукой просить помочь на лечение дочери, потому что если лечение прекратится, то Ксюше больше ничего не поможет. Папа помимо своей работы, взял дополнительную работу + ведет группу в социальных сетях, ведет переписку с благотворительными фондами, с компаниями, с депутатами, с минздравом в надежде, что хоть кто-то сможет откликнуться и помочь. Папе необходимо еще погашать кредиты, которые были взяты ранее на лечение Ксюши.

Наша семья финансово уже была истощена после первого года лечения, но второй год – нас просто убил, мы не знали где взять такие средства на лечение и вынуждены были обратиться за помощью в социальные сети.

На данный момент из 350 тыс. евро собрано 173 тыс. евро. Собранных средств хватит на проведение химиотерапии, но необходим срочный сбор на трансплантацию костного мозга, которая является очень дорогостоящей операцией около 10 млн. руб., а трансплантация костного мозга может понадобиться в любую минуту.

Очень просим помощи для лечения нашей дочери  Ксении Мишаевой!!!

 

Документы

Фото

 
Собрано 217 694 из 9 014 200 руб.
Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Мы искренне благодарим

500 руб.
Елена /
300 руб.
Татьяна /
300 руб.
Екатерина /
500 руб.
Марьям /
1 500 руб.
Валентин Никитин /
1 000 руб.
Виктория /
1 000 руб.
Марина /
100 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
Александр /
100 руб.
SMS / VISA /
2 500 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
50 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
SMS / VISA /
50 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
Руфина /
450 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
300 руб.
SMS / VISA /
250 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
Елена /
200 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
150 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
Татьяна /
500 руб.
Наталья /
100 руб.
SMS / VISA /
50 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
SMS / VISA /
150 руб.
SMS / VISA /
400 руб.
SMS / VISA /
300 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
Елена /
200 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
2 000 руб.
SMS / VISA /
300 руб.
Наталия /
100 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
3 000 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
50 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
SMS / VISA /
400 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
/
500 руб.
Евгения /
500 руб.
Анна /
200 руб.
Екатерина /
500 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
300 руб.
SMS / VISA /
5 000 руб.
SMS / VISA /
508 руб.
SMS / VISA /
300 руб.
SMS / VISA /
450 руб.
SMS / VISA /
150 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
Татьяна /
100 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
50 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
50 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
50 руб.
SMS / VISA /
2 000 руб.
Ростислав /
500 руб.
Ливия /
2 000 руб.
Валентин Никитин /
300 руб.
лплпол /
500 руб.
Мария /
100 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
50 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
Maria /
2 000 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
Александр /
100 руб.
SMS / VISA /
300 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
Екатерина /
500 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
SMS / VISA /
250 руб.
SMS / VISA /
300 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
10 000 руб.
Екатерина /
500 руб.
SMS / VISA /
50 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
Раб Божий /
1 000 руб.
Виктория /
200 руб.
SMS / VISA /
5 000 руб.
SMS / VISA /
2 000 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
Сергей /
500 руб.
Мария /
1 000 руб.
Olga /
150 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
4 747 руб.
SMS / VISA /
30 000 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
50 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
Владислав /
200 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
Анна /
50 руб.
SMS / VISA /
150 руб.
SMS / VISA /
50 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
400 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
SMS / VISA /
5 000 руб.
Ксения /
300 руб.
SMS / VISA /
5 000 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
SMS / VISA /
2 000 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
800 руб.
SMS / VISA /
300 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
50 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
300 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
Дарья /
100 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
Татьяна /
300 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
Александра /
300 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
Елена /
1 000 руб.
Галина /
300 руб.
Денис Венжик /
200 руб.
SMS / VISA /
300 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
SMS / VISA /
300 руб.
Юлия /
200 руб.
SMS / VISA /
5 000 руб.
SMS / VISA /
250 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
SMS / VISA /
300 руб.
SMS / VISA /
3 000 руб.
Наталья /
3 000 руб.
Ксения /
50 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
Наталья /
50 руб.
SMS / VISA /
300 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
SMS / VISA /
300 руб.
SMS / VISA /
300 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
Раб Божий /
200 руб.
SMS / VISA /
50 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
Татьяна /
200 руб.
Наталья /
200 руб.
Кирилл /
100 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
50 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
1 250 руб.
Раб Божий /
300 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
70 руб.
SMS / VISA /
50 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
50 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
300 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
300 руб.
SMS / VISA /
300 руб.
SMS / VISA /
50 руб.
SMS / VISA /
50 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
450 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
Марианна /
300 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
250 руб.
SMS / VISA /
400 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
SMS / VISA /
300 руб.
SMS / VISA /
50 руб.
SMS / VISA /
10 000 руб.
SMS / VISA /
5 000 руб.
SMS / VISA /
494 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
SMS / VISA /
2 000 руб.
SMS / VISA /
5 000 руб.
SMS / VISA /
2 000 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
SMS / VISA /
2 000 руб.
SMS / VISA /
2 000 руб.
SMS / VISA /
1 500 руб.
SMS / VISA /
2 000 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
SMS / VISA /
300 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
SMS / VISA /
1 500 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
Ольга /
50 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
300 руб.
SMS / VISA /
150 руб.
SMS / VISA /
50 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
Анастасия /
100 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
SMS / VISA /
50 руб.
SMS / VISA /
30 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
300 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
SMS / VISA /
3 000 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
500 руб.
SMS / VISA /
1 000 руб.
SMS / VISA /
100 руб.
SMS / VISA /
200 руб.
Наталья /
150 руб.
SMS / VISA /
150 руб.
SMS / VISA /