Собрано 172 194.15 из 6 830 000 руб.

Сбор на реквизиты родителей и прочие источники финансирования по состоянию на 04.02.2018г. — 2 052 106 руб.

Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!

«Лечение врожденных ложных суставов голени является одной из сложнейших задач в детской ортопедии. Это заболевание составляет в среднем 0,5% от числа всех ортопедических заболеваний. Врожденный ложный сустав встречается с частотой в среднем 1 на 200 тысяч. Процесс чаще имеет односторонний характер. Двусторонний врожденный сустав встречается крайне редко». Читая подобные статьи, я каждый раз содрогаюсь в ужасе. В голове постоянно один вопрос: почему мы попали в это «крайне редкое» явление?! Ведь я, муж полностью здоровы, да и в роду ничего подобного никогда не было.

Ксюничка первый и желанный ребенок в семье. Родилась в срок. Беременность протекала без осложнений, ни на одном УЗИ не было выявлено никаких патологий. Но уже в родильном зале мне сообщили, что правая ножка кривая. «Ничего страшного,обычная косолапость. Бинтуйте!».

В месяц мы сделали первый рентген, и для нас стало огромным потрясением то, что с обеими ножками было что-то не так. Точного диагноза нам никто не мог поставить до 4 месяцев. До этого прописывали процедуры, которые нам категорически запрещено делать (парафин, массаж). С 4-х месячного возраста ножки Ксюши постоянно находятся в специально изготовленных ортезах, чтобы не случился перелом.

В 7 месяцев на плановом рентгене очередной шок: сломаны малоберцовые кости на обеих ногах. И по сей день они у нас не срослись. «Они не так уж и важны. Главное сохранить большеберцовые»,- уверяют нас врачи. Мы немного успокаивались на некоторое время, а потом опять в голове куча вопросов.

У нас уже была операция, но никаких результатов она не дала. Искривление голеней продолжается, большеберцовые кости истончаются. А что будет дальше, никому не известно. Нам не раз приходилось слышать от специалистов: «Смиритесь, ваш ребенок останется инвалидом на всю жизнь. С одной ножкой люди мучаются и лечатся годами, а у вас обе больны». В России предлагают ряд операций (1,2,3…..6, а, может, и больше), но гарантий и прогнозов никаких не дают.  Но как можно смириться с таким?!

Мы нашли доктора во Флориде, который специализируется на подобных ситуациях и он готов спасти Ксюшу от жизни в инвалидном кресле. Он давно  оперирует деток с таким диагнозом и очень успешно. Он обещает, что доченька будет бегать, прыгать и играть, как все детки. Более того, он утверждает, что сохранит и малоберцовые, и большеберцовые кости. По словам профессора, медлить нельзя. С возрастом, если не сделать операцию, возникнет много вытекающих проблем со здоровьем (искривление позвоночника, атрофия ступней, укорочение голеней). Мы были на консультации немецкого доктора, но людей, которые лечились бы у него с такой проблемой. А доверится человеку, не узнав о его результатах, методике я не могу. О докторе Пэйли я узнала случайно, увидев сюжет о мальчике, который лечился у него. У него совершенно другое заболевание, но я решила написать его родителям и узнать контакт Пэйли. Списалась с ним, мы связались по скайпу. Не знаю совпадение ли или это судьба, но почти одновременно с тем временем, как я вышла на Пэйли, я случайно наткнулась в соцсетях Фейсбука на группу, где люди с врожденным псевдоартрозом, правда она англоязычная. Я знаю английский на школьном уровне, поэтому сложновато с ними общаться, но многие из группы советуют друг другу клинику Пэйли во Флориде. Я нашла более 10 человек в этой группе, кто оперировался у него с таким заболеванием и у них все хорошо. Конечно же для нас это огромный шанс вылечить нашу дочь. Но для того, чтобы сделать такую необходимую операцию, нужна просто огромнейшая сумма – 121 154,58 USD. Нашей простой семье никогда не заработать таких денег. У нас работает один папа, я сижу дома по уходу за ребенком. Ведь Ксюшу нельзя ни на минуту оставлять без присмотра. А продавать нам просто нечего: квартира съемная.

Очень просим вашей помощи, чтобы поставить нашу малышку на ноги. Так больно смотреть, как она рвется залезть по ступенькам на горку, как другие ребята, но у нее этого не получается. В данный момент мы передвигаемся только в специальных аппаратах на всю ногу, в которых совершенно не шевелится ступня, а движение в коленях ограничено. Ксюша активный, жизнерадостный ребенок, очень любит играть с детьми, особенно с мальчишками в машинки. А когда бегают ребята, она громко смеется и хлопает в ладоши. Сама она не может присоединиться к ним. Но мы уверены, что это временно!

С уважением, мама Ксении!

 

Документы

 

Фото

 
Собрано 172 194.15 из 6 830 000 руб.
Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Мы искренне благодарим

10 000 руб.
10 000 руб.
10 000 руб.
1 000 руб.
1 000 руб.
1 000 руб.
1 000 руб.
5 000 руб.
1 000 руб.
1 000 руб.
1 500 руб.