Собрано 148 558 из 6 960 000 руб.

Обращение мамы

История моей жизни могла бы походить на многие другие стандартные и обычные: встретились с мужем, полюбили друг друга, через определенное время поженились. Молодые и красивые, жизнь кипит, любимая работа, впереди только яркие мечты, планы о большой семье и огромное ожидание счастья. Но наверху решили по-другому.

После свадьбы почти сразу я забеременела и именно в тот момент судьба нанесла первый удар: моей маме поставили диагноз онкология, без положительных прогнозов. Вся беременность прошла в тумане: я спасала жизнь маме, вымаливала ее у Бога, ухаживала, ночами и днями была с ней в больнице, вместе с тем трудилась и вынашивала ребенка. Работала я в акушерстве и гинекологии, медицинской сестрой.

Состояла на учете в ЖК, выполняла все назначения, пила витамины, сделала все положенные скриннинги и УЗИ (всё в норме. От всех врачей слышала: «с беременностью проблем нет», и вот, в 40 недель, Степан попросился на свет. Когда ребенок родился мне сразу его показали и вместо поздравлений и стандартных процедурных моментов доктор стал озвучивать одну за другой наши патологии. Тяжелая гора непонятных терминов и диагнозов обрушилась на меня. Мне казалось, я перестала дышать. Как? Откуда? Почему? Все же было так идеально? Врача я не слышала, хотелось просто обнять и прижать моего Степу к груди. И пусть мой малыш родился без глазика, ушка и с кучей непонятных мне тогда патологий, но он был и навсегда останется самым любимым и желанным нашим сыночком.

Степу мне не отдали — забрали на обследования.

Малыша принесли на вторые сутки всего на 10 минут и тут же предложили отказаться. От врачей я услышала: «Зачем тебе такой молодой и красивой он нужен?” На что ответила: «А кому же он нужен кроме меня?» Так началась и продолжается наша долгая история к обычному детству.

Первые месяцы прошли в сумраке-не было непонятно ничего, что делать, куда бежать, какие еще патологии могут быть. Слышит ли мой мальчик, видит ли. Когда Степе было 7 месяцев моя мама ушла, новый удар. Как я выжила в то время понять не могу до сих пор. Поддерживал меня лишь муж, который ежедневно радовался и гордился, что у него просто появился СЫН.

По результатам обследования в Москве (а нас отправили в Морозовскую больницу) поставили синдром Гольденхара, описали все сопутствующие патологии и сказали смириться и просто жить.

Не знаю какая мама может просто смириться с диагнозом своего малыша и сложить руки. Мы с мужем решили бороться.

В 2 месяца поставили Степке протезик на глаз, сначала его меняли каждую неделю, теперь каждые три месяца. Все манипуляции производим за свой счет. К сожалению, помощи ждать неоткуда.

С ушками провели обследования и установили что левое, которое не сформировано и не имеет слухового прохода почти глухое (IV степень тугоухости), на правом канал сужен – III степень тугоухости (значительная потеря слуха). Мой сын глухой. Новые слезы и отчаяние, огромная боль внутри меня разрывает и не дает дышать до сих пор. От государства получили 2 заушных аппарата. На мой вопрос, что «у нас же только одно ушко, куда же его нам крепить?» лишь развели руками. Носим один аппаратик, стоим в очереди на второй, костной проводимости.

Из-за плохого слуха у Степки есть отставание в речевом развитии. Мы постоянно занимаемся с сурдопедагогом и логопедом, но пока малыш не говорит.

В долгих поисках мы наткнулись на информацию о Калифорнийском институте слуха (California Ear Institute, GLOBAL HEARING INC, 1900 UNIVERSITY AVENUE, SUITE 101 EAST PALO ALTO, CA 94303) и узнали о двух чудесных врачах: оттохирурге Джозефе Роберсоне (Dr. Joseph Roberson) и пластическом хирурге Джоне Рейнише (Dr. John Reinisch), которые вот уже больше 30 лет делают успешные операции по восстановлению слуха и одновременному формированию ушной раковины. Посетив сайт института слуха, я узнала о конференциях, которые врачи проводит по всему миру. В октябре 2017 года всей семьей посетили конференцию в Казахстане, привезли наши исследования, Степку, и услышали одновременно и радостные и горестные вести. Осмотрев сына, доктор Роберсон сказал, что ему можно вернуть самостоятельный слух и наши шансы очень высоки. Доктор Рейниш обещал восстановить ушную раковину. Но как гром среди ясного неба прозвучала новая беда — у Степы врачи нашли холестеатому. Холестеатома — опухолевидное образование (полость), содержащее омертвевшие эпителиальные клетки в месте, где слуховой канал не сформировался. Опасность ее в том, она растет и приводит к полной потери слуха, а также угрозе возникновения серьезной инфекции / менингита.

Доктора согласились нам помочь, но выставленный счет в 116 000$ США нас просто убил. Мы живем в небольшом российском городе, в семье работает только папа (механиком), такую гигантскую сумму нам взять просто неоткуда. А, как теперь оказалось, из-за холестеатомы нам дорог каждый день.

Наш Степа — добрый и ласковый мальчик, очень хочет вырасти и стать полезным своей стране. Кроме внешних особенностей это совершенно обычный мальчишка. Подарите ему счастье стать счастливым и услышать этот мир!

 

Документы

Фото

 
Собрано 148 558 из 6 960 000 руб.
Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Мы искренне благодарим

1 000 руб.
1 000 руб.
150 руб.
2 000 руб.
500 руб.
1 000 руб.
3 000 руб.
300 руб.
300 руб.
150 руб.
1 000 руб.
1 000 руб.
200 руб.
100 руб.
5 000 руб.
1 000 руб.
1 000 руб.
5 000 руб.
500 руб.
1 000 руб.
1 250 руб.
1 000 руб.
1 000 руб.
1 000 руб.
400 руб.