Собрано 10 364 217 из 24 360 000 руб.
Сбор на реквизиты родителей и прочие источники финансирования — 9 912 667 руб.

Обращение мамы

Наша дочь Ульяна родилась в 2014 году. Активная, умная, улыбчивая, любопытная девочка. Что бросается всем в глаза, это ее длинные реснички. Она очень любит пускать мыльные пузыри и воздушные шарики. Очень долгожданный и желанный ребенок в семье.

Наша история началась в конце января: Уля жаловалась на боли в животе, мы ходили на консультацию к разным врачам, проходили УЗИ, частные клиники, но улучшения были только на неделю. Анализ крови показала повышение уровня СОЭ.

10 марта 2017 года мы обратились в краевую больницу. Там нам сделали УЗИ, рентген, множество анализов и перенаправили в городскую больницу с диагнозом «лихорадка не выясненного генеза». К тому моменты состояние Ульяны было пугающим. Температура держалась 39 и сбивалась только на пару часов. Ульяна не ела и не пила, я кормила ее через шприц, она лежала у меня на руках как маленький котенок, потеря в весе составляла 2 кг с ноября месяца. Описать, что я чувствовала в тот момент не возможно. В городской больницу нас госпитализировали в кардиологическое отделение, начинали терапию антибиотиками. Было подозрение на артрит, к тому времени Уля совсем перестала ходить и постоянно жаловалась на боли в ногах. В больнице было принято решение сделать рентген почек с контрастом. Все проведенные обследования ничего не выявили. После недели лечения антибиотиками уровень СОЭ не снизился. На врачебном консилиуме было принято решение о пункции костного мозга. В костном мозге были обнаружены атипичные клетки, врачи назначили КТ. Вот тогда то мне и сообщили, что образование злокачественное, но пока неизвестно где оно. Это был удар. Я не понимала что дальше делать. Я знаю, что такое терять ребенка, в 2013 году в автокатастрофе погиб средний ребенок и по медицинским показаниям мне пришлось делать аборт. Пройдя КТ, было найдено образование в надпочечнике. И мы были направленны в краевую больницу.

28 марта 2017 года мы были госпитализированы в краевую больницу города Красноярска, где 30.03.2017 Улю прооперировали и удалили опухоль. Дождавшись результатов гистологии нам озвучили диагноз — Ганглионейробластома 4 стадии.

11 апреля 2017 года Ульяна госпитализирована в отделение онкологии и гематологии города Красноярска для прохождения первого курса химиотерапии с 12.04.2017 года (блок N5 по протоколу NB-2004). Блок перенесла удовлетворительно, от еды не отказывалась и прибавляла в весе. Нас выписали домой 28.04.2017 года на отдых.

06 мая 2017 года нас госпитализировали для прохождения второго курса химиотерапии (блок N6). Этот курс Уля перенесла очень плохо, у нее совсем пропал аппетит, она перестала есть и пить, лейкоциты упали очень низко и не поднимались. Мы получили положительный ответ из Москвы на госпитализацию в Национальный медицинский исследовательский институт детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

22 мая 2017 нас госпитализировали в НМИЦ им.Рогачева. Проведенная MIBG-сцинтиграфия показала накопление в области левой почечной ножки и костях скелета.

14 мая 2017 был проведен аферез периферических стволовых клеток, для последующей аутоимунной трансплантации.

26 мая 2017 начат третий курс химиотерапии (блок N5). Из-за большой потери в весе установлен зонд для питания. Я кормила Ульяну по 8 раз в день, вводя специальный раствор.

19 июня 2017 начат четвертый курс химиотерапии (блок N6). После него проведено обследование, которое показало что все без изменений. На консилиуме было принято решение о второй операции.

12 июня 2017 Уле провели операцию. Существовал риск удаления почки, но врачи сделали все возможное и сохранили ее. Уля провела ночь в реанимации. Это была первая ночь за долгое время проведенная не с мамой. В этот день вместе с Улей на операции был Данил из нашего отделения, и он поддерживал Улю ночью. Спасибо ему большое.

24 июля 2017 начат пятый курс химиотерапии (блок N5). Этот курс Уля перенесла хорошо, и нас отпустили домой. Как раз в это время в гости прилетели братик и бабушка, которые были с нами неделю. Эту неделю Улю было не узнать. Она светилась от радости.

14 августа 2017 начат шестой курс химиотерапии (блок N6). Курс Уля перенесла хорошо и нас перевели в дневной стационар.

14 сентября 2017 Уля с папой госпитализируются в Российский научный центр радиологии для проведения MIBG терапии. 4 дня они находились в полной изоляции. Сбор на терапию для нас проводил Фонд «Подари Жизнь», так как радиоактивный йод не входит в перечень ОМС. Спасибо всем большое кто откликнулся на тот сбор. Почему на терапию лег папа? Одним из последствий терапии радиоактивным йодом может стать бесплодие. Врачи рекомендуют нахождение ребенка с папой или бабушкой. После четырех дней был произведен замер радиоактивного фона, который показал норму и их выписали.

19 сентября 2017 мы госпитализировались в одноместную палату в центр им. Рогачева, из которой я (мама) выхожу в крайнем случае, а Уля находиться там постоянно. Мы ждем высокодозную химию, но у Ули возникают проблемы по гинекологии и химию приходиться отложить.

28 сентября — 1 октября 2017 проведен курс высокодозной химиотерапии. кондиционирование. Это сложное время, когда мы лежали в палате одни, а из-за низких показателей и вероятности заражения какой-либо инфекцией, посещения папы были запрещены. В это время у Ули облезла кожа, в некоторых местах она даже кровила. Несколько раз в сутки я мазала кремами. Она отказывалась от еды и воды. Я начинаю ее заставлять пить воду, хотя бы ложку в день. Это ложка нам дается очень тяжело. Уля плачет и отказывается ее пить.

3 октября 2017 Ульяне проводят аутоимунную трансплантацию костного мозга. После трансплантации лейкоциты медленно начинают расти. Температура тела поднимается несколько раз в день. Уля подключена к аппаратам для ввода лекарств. Одновременно было 10 аппаратов, практически все из них работали сутками. Когда анализы стали удовлетворительными, нам разрешили посещения. К нам пришел папа. Уля очень радовалась его приходу, она не видела его две недели и не хотела его отпускать.

02 ноября 2017 начат курс роаккутана. Роаккутан — витамин А в больших дозах который помогает клеткам созреть. Курс Уля переносит нормально, немного поднимался кальций.

15 ноября 2017 проведенное обследование показало, что состояние стабильное. Рецидив при высоких рисках очень высок, и мы решили не ждать, а собирать документы на иммунотерапию.

20 ноября 2017 Ульяне исполнилось 3 года. Она долго ждала свой День рождения. Праздновали мы его в клинике в кафе, куда Уля позвала своих друзей. В гости к нам пришел клоун. Уля очень полюбила клоунов пока лежала в больнице. Практически всегда их провожала в коридоре до выхода, а когда встречала, то сильно радовалась. Мы задували свечи загадав желание. Теперь у нас каждый деть пекутся торты из теста для лепки и Уля поздравляет кого-нибудь с днем рождения. Уля была рада, она получила подарки и много шаров.

30 ноября 2017 начат 2 курс роаккутана. Уля перенесла его удовлетворительно, поднималась температура.

22 декабря 2017 мы возвращаемся домой в Красноярск и проводим новый год в кругу родных и близких.

28 декабря 2017 начат 3 курс роаккутана, после которого нам нужно пройти обследование. После получения анализов нам пришлось посещать в дневной стационар для курса иммуноглобулина.

17 января 2018 вылетаем в Москву на MIBG-сцинтиграфию. Сканирование показывает, что состояние стабильное.

23 января 2018 мы приняли решение пройти иммунотерапию, которая практически во всем мире занесена в протоколы лечения нейробластомы. В России ее не делают. Эффективность иммунотерапии доказана. По статистике выживаемость пациентов повышается  (MoraJ. Dinutuximabforthetreatmebtofpediatricpatientswithhigh-riskneuroblastoma. Expert Review Clin Pharmacol, 2016 May9(5): 647-53). Мы направили документы в несколько клиник, где делают иммунотерапию. В Америке стоимость от 400 000$ до 2 000 000$; в Германии от 200 000$; в Испании 130 000 Евро. Мы приняли решение продолжить лечение Ульяны в Германии.

В сумму счета мы прибавили расходы на оформление виз, перелет и проживание. Счет клиники действителен 6 месяцев.
Мы не сдаемся! Ульяна продолжает вести активный (насколько позволяют обстоятельства) образ жизни, играет со старшим братом, учит цвета и познает мир.

У нас есть шанс вылечиться и мы не хотим его упускать!

 С уважением, Ксения Потылицына.

 

Документы

Фото

 
Собрано 10 364 217 из 24 360 000 руб.
Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Мы искренне благодарим